Jeg fikk en mail fra ei jente som stilte meg dette spørsmålet og tenkte jeg kunne svare på bloggen, kanskje er det flere som lurer på det samme :-)
'"Hei!
Jeg kom tilfeldigvis innom bloggen din via blogg.no. Leser at du gjerne vil ha kontakt med andre på din alder som har en revmatisk lidelse. Vet ikke om jeg faller inn i kategorien, men jeg kan jo fortelle litt om meg selv!
De siste årene har jeg blitt dårligere og dårligere i leddene mine; ankelledd, kneledd, håndledd (spesielt disse), fingerledd (spesielt tommelledd). Har blitt testet via blodprøve av fastlegen, som sier at det ikke kan påvises den type revmatisme hos meg, som kan påvises via fastlege.
Hvis du har lyst, hadde det vært interessant og høre hvordan du fikk diagnosen, hvordan du merker symptomer i hverdagen, og lignende! Er ingen i min omgangskrets (på min alder) som har leddsmerter i den graden jeg har, så kan jo være litt bra og utveksle erfaringer?
Ha en fin søndag!
Med vennlig hilsen
Anonym."
Jeg har svart henne personlig på mail siden hun lurte på andre ting også, og skrev ganske utfyllende om seg selv, men tenkte det kunne være spennende å fortelle for alle om hvordan jeg ble syk og hvordan jeg fikk hjelp.
For det første er det ofte en lang kamp å få en revmatisk diagnose, det finnes over 200 forskjellige lidelser. Blodprøven hun nevner er ganske dårlig og den alene kan ikke brukes til å avgjøre om du har en revmatisk lidelse eller ei. Det er bare i 50% av tilfellene hvor den blir positiv uavhengig om du har en revmatisk lidelse eller ei. Hos meg er prøven helt fin, altså helt negativ.
Det tok 2 år fra jeg fikk første leddbetennelse til jeg ble henvist til Revmatisemesykehuset. Fastlegen må jo ha et grunnlag for å sende en henvisning dit og det tar ofte tid til å kartlegge hva årsaken til betennelsen er.
Hos meg startet det med en leddbetennelse i høyre albue da jeg var 10 uker gravid med jenta mi. Fikk da kun orudis gele som skulle hjelpe, det gjorde den ikke. Og jeg var hos både flere leger, Fysio og naprapat for å bli kvitt denne betennelsen. Ingenting hjalp, og ting ble bare verre. Jeg var sykmeldt hele svangerskapet for jeg ble så sliten av å ha syke smerter i albuen og i tillegg var den så stiv hele tiden. Klarte ikke ta meg på halsen eller i ansiktet på det verste. Pusse tenner klarte jeg på et vis men med alt annet gjøremål måtte jeg bruke venstre armen.
Under ammaeperioden med Marielle ble jeg bare verre og verre og siden jeg ikke kunne få medisin eller ta MR mens jeg ammet sluttet jeg da hun var 10 mndr gammel. Da startet min virkelig kamp for nå var jeg lei av å ha det vondt og det å ha en høyre arm som faktisk ikke fungerte. Hele tiden ble jeg henvist hit og dit, nevrologisk avdeling og kirurgisk avdeling. Ingen hjelp å få. Fastlegen ga meg stadig nye medisiner som skulle hjelpe, ingenting hjalp. Da høsten kom ble jeg plutselig MYE dårligere over bare ei helg. Det var som å våkne opp med en helt annen kropp enn den jeg la meg med, og smerter i kne, skuldre og håndledd var en realitet. Gikk til lege mandagen etter og henvisning til Revmatisemesykehuset ble endelig sendt.
3 uker seinere var jeg på R.sykehuset der revmatalogen ble sjokkert over høyre albuen min og da jeg fortalte att slik hadde den vært lenge fikk hun vel omtrent bakoversveis! Hun satte kortisonsprøyte med en gang, og jeg ble så glad for å bli hørt og sett på en helt annen måte. To dager seinere var albuen min som ny og jeg kunne endelig ta meg selv på halsen med høyre armen. Det var to år siden sist!
En revmatalog kartlegger hele deg og alt med din helse for å sette en diagnose, ikke bare ser på leddene dine. Til og med magetrøbbel kan være viktig informasjon for legen. Smertene jeg hadde i de andre ledd var på dette tidspunkt ingen betennelser, men en god indikasjon på at jeg var syk. Hun ga meg diagnosen oligoartritt som seienre ble polyartritt.
Det er vanskelig å bli hørt og trodd når det gjelder slike sykdommer altså, men mitt viktigste tips er å ikke gi opp. Pluss å fortelle hele historien med ALT som plager. Visste du att til og med Clamydia kan gi leddplager? Leddplager er så mye, og det er viktig å utelukke alt før man tenker på revmatisk sykdom. Det er jo også sjelden at ei ung jente får en slik sykdom og det er naturlig for en lege og ikke tenke leddgikt og annen revmtatiske lidelser med en gang. Men alle kan få det når som helst gammel som ung, kvinne som mann.
Dette ble langt og jeg takkker deg om du har lest hele. Var tungt å skrive dette for jeg skal love deg att tiden med en nyfødt baby som krevde ALT av meg med disse smertene ikke var lett. Klartr ikke bruke sprinkelseng for eks, for det å løfte henne ut med en stiv arm er ikke lett, Heldigvis blir ting annerledes nå siden jeg har diagnosen og kommer til å få biologisk medisin en uke etter fødsel :-) Det er lykke det <3
Når det gjelder det daglige og hvordan jeg merker det på kroppen er først og fremst smerter rundt om i kroppen. Forskjellig fra dag til dag. Noen ganger går smertene over til å bli betennelser. Nå siden jeg ble gravid har det vært mye verre og jeg har hatt flere betennelser på disse månedene enn til sammen fra før. Ca, 75% blir bedre av sykdommen under svangerskapet, 20% samme som før og 5% blir verre. Vel, siden jeg er en av de 5% som blir verre trenger jeg ikke utdype dette mere. Det er hovedgrunnen til att jeg er sykmeldt nå, men jeg knasker smertestillende og er himla positiv for tiden allikevel :-) Jeg venter jo barn og det har på en måte gått opp for meg i det siste att jeg er gravid og ikke bare syk :-)
Om du som leser dette har flere spørsmål er det bare å spørre. Dette er en personlig blogg og jeg kommer til å svare på det meste. :-)
#sykdom #mammablogg